Vänner med FOP

Postat av Karen

Idag är annandag påsk, vilket förklarar varför min blogg är en dag för sent ... Vi var upptagen på vårt hus igår med färgade ägg, choklad kaniner, laga mat och andra sådana påsk-y aktiviteter - ingen tid för vanlig söndag blogga!

Jag kommenterade förra veckan att min dotter Miranda är som Energizer Bunny dessa dagar ... Och det transporteras på denna veckan också, vilket är bra, eftersom de senaste dagarna har varit ganska upptagen.

På lördagen gick Miranda till hennes kompis Sara 7th födelsedagsfest på Omega gymnastik. Min make Pete gick tillsammans med henne, och han sade att fröken M hade ett totalt blast. Vad är det, säger du gymnastik låter helt fel för en unge med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Jag håller om du tänker parallella barer, svänga från dina armar, handsprings och sånt, men lämnar det åt sidan, det finns massor att göra på en gymnastik plats för Miranda - vilket är anledningen till att vi även hade sin egen 6th födelsedag fest där. I själva verket är en gymnastik part faktiskt bra för Miranda - golven är alla täckta med dessa tjocka gym mattor, vilket innebär att hon kan ganska mycket springa runt till hennes hjärta innehåll, och även spela TAG med de andra barnen (normalt är tag bara helt för henne - även på gräs, för mycket potential för skada). Dessutom har gymnastik plats en stor grop fylld med mjuka, squishy skumblocken, som är perfekt för alla barn, inklusive en med FOP, att hoppa in med vilda överge.

OK, jag fick inte ett skott av Miranda och hennes pappa på gymnastik plats, men här är de nästa dag.

På lördag kväll, målade vi påskägg. Miranda och hennes bror Owen (10 år) tävlade om vem som kunde få mest färgglada ägg. Miranda hamnade gör 4 lila sådana, eftersom hon gillade den lila färgen så mycket.

På söndag morgon var Miranda och Owen upp med cirka 7:15 (stöna från föräldrar), och bedriver en stökiga och energiska Påskägg jaga. Lyckligtvis, gömde påskharen alla ägg runt midjan höjd så att Miranda inte behövde komma för högt - hennes räckvidd är ganska begränsad på grund av hennes sammansmälta axlar och armbågar. Senare gick vi över till barnens farmor s (farmor är danska för mormor) hus, där Miranda visade upp sin snygga, söt klänning, gick en promenad med Owen, Farmor och tant Anna, och åt en stor hög med påsk skinka (vilket är hennes ALL-TIME FAVORIT). För att inte nämna att hon och Owen också scarfed ner långt, alldeles för mycket påsk godis.

Här är Miranda gör ett "mode pose" och visar upp sin vackra klänning (komplett med tystlåten modell uttryck - typ av skrämmande hur barnen plocka grejer upp).

Det var en riktigt rolig påsk ... Den typ av familjesemester, som kommer att göra för stora minnen under de kommande åren. Det är viktigt för alla, men jag tycker det är extra värdefullt för personer med FOP. Naturligtvis vet ingen vad framtiden kommer att föra, men personer med FOP har en ganska god uppfattning om detta ämne (på kort - progressiv fusion av leder och allt mer begränsad rörlighet). Vad vi inte vet är dock när dessa livsförändrande fysiska förändringar kommer att inträffa. Och så - vi försöker att leva för stunden, och mjölk varje ögonblick för alla det är värt.

Bunny Miranda med hennes kanin påsk.